3. Münchner Patiententag Sichelzellkrankheit
Am 31.01.2026 fand der 3. Patiententag Sichelzellkrankheit in der Kinderklinik München Schwabing statt und brachte erneut betroffene Kinder, Jugendliche, Erwachsene und ihre Familien zusammen. Es ist ein Stiftungsprojekt, das wir auch im nächsten Jahr weiterführen werden.
Im Mittelpunkt standen praxisnahe Informationen zur Erkrankung, aktuelle Therapieoptionen sowie der persönliche Austausch – ergänzt durch altersgerechte Angebote für die jungen Patientinnen und Patienten.
Die Veranstaltung bot Raum für Vernetzung, Fragen und Mut machende Begegnungen und machte die Klinikstrukturen für viele Familien greifbar. Ermöglicht wurde der Patiententag dank der Unterstützung der Stiftung Kinderklinik München Schwabing. Mit jedem Patiententag wächst nicht nur das Wissen, sondern auch die Gemeinschaft, ein wichtiger Schritt für mehr Krankheitsverständnis und Selbstwirksamkeit.
Experten-Interview mit Dr. med. Daniela Schenk
Frau Dr. Schenk, Sie gelten als ausgewiesene Spezialistin für die Sichelzellkrankheit. Was können Sie uns über translationale Forschung (von der Forschung in den Klinikalltag zu den Patientinnen und Patienten) aktuell berichten? Wie haben sich die Therapie-Möglichkeiten in den letzten Jahren verändert?
Durch das Neugeborenenscreening lernen wir die Sichelzellpatienten bereits vor Beginn krankheitsspezifischer Symptome kennen und können Eltern und Familien darauf vorbereiten und im Umgang damit schulen. Dadurch kann die Behandlung von Komplikationen früher und besser erfolgen und die Komplikationen somit im Schweregrad reduziert werden. Die Standardtherapie mit Hydroxycarbamid hat sich seit 40 Jahren nicht verändert, lediglich der Therapiebeginn ist jetzt mit 9 Monaten Standard und sogar ein Beginn mit 6 Monaten ist in der Fachgesellschaft in Diskussion.
Leider sind weitere, für die Sichelzellkrankheit zugelassene Medikamente aus unterschiedlichen Gründen vom Markt genommen worden, keines hat einen ähnlichen Therapieerfolg wie Hydroxycarbamid in der Reduktion von Schmerzkrisen um 80 % gezeigt. Mit der Stammzelltransplantation und der Gentherapie stehen kurative (auf Heilung ausgerichtet), wenn auch intensive Therapieverfahren zur Verfügung. Leider sind sie so teuer, dass sie weltweit nie für alle Patientinnen und Patienten mit Sichelzellkrankheit zur Verfügung stehen werden.
Wir sind daher auf Forschung zu neuen und kosteneffizienten Behandlungsmöglichkeiten angewiesen. Deswegen bin ich froh, dass auch Pharmavertreter an unserem Sichelzell-Informationstag anwesend waren, um sich über die Probleme der Patienten und ihrer Familien zu informieren und Forschungsschwerpunkte danach auszurichten.
Dr. med. Daniela Schenk:
„Unser Ziel ist es, Familien Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung zu geben und ihnen zu zeigen, dass Sie nicht allein sind. Gemeinsam können wir viel bewegen.“
Was ist die Sichelzellkrankheit?
Die Sichelzellkrankheit ist eine angeborene Bluterkrankung, bei der sich manche roten Blutkörperchen verformen und statt rund eine sichelartige Form annehmen. Diese veränderten Zellen können kleine Blutgefäße blockieren, was Schmerzen verursacht und die Sauerstoffversorgung im Körper beeinträchtigt. Deshalb fühlen sich Betroffene oft schneller müde oder werden häufiger krank. Die Krankheit ist nicht ansteckend, man wird mit ihr geboren, doch sie braucht dringend mehr Aufmerksamkeit, weil eine frühe Diagnose und gute Begleitung den Alltag der Kinder deutlich verbessern und schwere Komplikationen verhindern können.
Gerade deshalb ist spezialisierte medizinische Betreuung so wichtig: Professor Irene Teichert‑von Lüttichau gilt als ausgewiesene Expertin auf dem Gebiet der Kinder-Hämatologie und begleitet seit vielen Jahren Kinder mit der Sichelzellkrankheit und anderen Bluterkrankungen. Durch ihre große Erfahrung in Therapie, Langzeitbetreuung und Familienbegleitung trägt sie maßgeblich dazu bei, die Lebensqualität der jungen Patientinnen und Patienten zu verbessern. Mit moderner Medizin, regelmäßigen Kontrollen und engagierten Fachärztinnen wie ihr können viele Kinder und Erwachsene mit Sichelzellkrankheit heute trotz der Erkrankung ein aktives und erfülltes Leben führen.
Experten-Interview mit Professor Dr. med. Irene Teichert-von Lüttichau
Frau Professor Teichert-von Lüttichau, woran können Eltern früh erkennen, dass bei ihrem Kind möglicherweise eine Sichelzellkrankheit vorliegt – und wann sollte man unbedingt ärztlichen Rat suchen?
In Deutschland gibt es inzwischen ein Neugeborenenscreenig. Neugeborene werden auf das Vorliegen der Sichelzellerkrankung untersucht und dann an ausgewiesene Zentren, zu denen die Kinderklinik Schwabing gehört, überwiesen. Dr. Daniela Schenk hat dadurch inzwischen die meisten Zuweisungen aus dem Neugeborenenscreening in Bayern.
Warum wird die Sichelzellkrankheit in Deutschland noch oft unterschätzt, und was würde sich für betroffene Kinder konkret verbessern, wenn es mehr Aufmerksamkeit und spezialisierte Versorgung gäbe?
Diese Erkrankung ist erst in den letzten Jahren durch Migration in Deutschland zunehmend und zu wenig Ärztinnen und Ärzte und Kliniken sind darauf spezialisiert. Die Patientinnen und Patienten benötigen individuelle medizinische Aufklärung und Schulung, kontinuierliche ambulante Betreuung und schnelle adäquate Notfallversorgung. Die Komplikationen dieser Erkrankung könnten deutlich reduziert werden, wenn das Fachpersonal in allen medizinischen Bereichen gut über die Sichelzellkrankheit informiert wäre.
Welche Fortschritte gibt es aktuell in der Behandlung und welche Hoffnungen können Sie Familien machen, die mit dieser Diagnose leben müssen?
Mit der Stammzelltransplantation steht uns eine langjährig erprobte Behandlung zur Verfügung. Nach einer Transplantation ist der Patient frei von der Sichelzellkrankheit und ihren Symptomen. Natürlich hat diese Therapie auch Komplikationsrisiken, die gut besprochen werden müssen. Mittlerweile ist auch die Gentherapie für Patienten ab 12 Jahre zugelassen. Wir ermutigen alle Patienten sich in einem Zentrum zu den Optionen beraten zu lassen und biete dies auch gerne in der Kinderklinik Schwabing an.
Professor Teichert-von Lüttichau, was macht die Begleitung von Kindern mit Sichelzellkrankheit in München so besonders und welchen konkreten Vorteil haben Familien hier im Vergleich zu anderen Regionen?
Die Patientinnen und Patienten und ihre Familien bedürfen unserer umfassenden Aufmerksamkeit in der Betreuung. Dabei stellen medizinische, kulturelle und oft auch psychosoziale Themen eine Herausforderung dar. Wenn die Kinder und Jugendlichen gut betreut sind, ist es eine Freude zu sehen, wie sie die meiste Zeit beschwerdefrei leben können.
Sie arbeiten in München in einem eng vernetzten, spezialisierten Umfeld: Wie profitieren betroffene Kinder ganz praktisch von dieser gebündelten Expertise aus Medizin, Pflege und psychosozialer Begleitung?
Die Betreuung von Kindern und Jugendlichen aber auch Erwachsene mit Sichelzellkrankheit ist medizinisch komplex. Oft besteht auch ein hoher psychosozialer Beratungsbedarf bei dieser vulnerablen Patientengruppe. Durch ein multidisziplinäres Team können wir sowohl den medizinischen Herausforderungen als auch den menschlichen Bedürfnissen dieser belasteten Patientinnen und Patienten besser begegnen. In einem Sichelzell-Board von Innerer Medizin und Pädiatrie (Kindermedizin) der beiden Münchener Universitäten verbessern wir die Versorgung dieser Patienten kontinuierlich.
